Avis des lecteurs
Résumé:Le livre de Heather Lanier est un mémoire poignant sur l'éducation d'un enfant atteint d'une maladie rare, qui met l'accent sur l'amour, l'acceptation et la nature imprévisible de la parentalité. Il trouve un écho auprès d'un large public, qu'il s'agisse de parents ou de professionnels de la santé, et entraîne les lecteurs dans un voyage émotionnel à travers les normes sociétales et les défis personnels. Nombreux sont ceux qui l'ont trouvé émouvant, perspicace et inspirant.
Avantages:⬤ Bien écrit et captivant
⬤ fournit des informations approfondies sur la façon d'élever un enfant handicapé
⬤ racontable et réconfortant pour les parents confrontés à des luttes similaires
⬤ sensibilise au handicap et aux droits à la communication
⬤ évoque une gamme d'émotions
⬤ loué pour ses thèmes universels d'amour et d'acceptation.
⬤ Certains lecteurs pourraient ne pas trouver le contenu spécifique applicable s'ils n'ont pas un lien direct avec l'éducation d'un enfant handicapé
⬤ l'accent mis sur les maladies rares pourrait limiter son attrait immédiat pour certains lecteurs
⬤ le contenu émotionnel pourrait être accablant pour certains.
(basé sur 56 avis de lecteurs)
Titre original :
Raising A Rare Girl - A memoir about parenting, disability and the beauty of being human
Contenu du livre :
Les mémoires de l'écrivaine primée Heather Lanier sur l'éducation d'un enfant atteint d'un syndrome rare, le défi de la tyrannie de la normalité et l'acceptation de la parentalité comme une pratique spirituelle qui nous ouvre de la meilleure façon qui soit. Comme beaucoup de femmes de sa génération, Heather Lanier a tout fait dans les règles de l'art lorsqu'elle attendait son premier enfant.
Elle a mangé des aliments biologiques, récité des affirmations et élaboré un plan d'accouchement sans médicaments dans l'espoir de créer un SuperBaby, un être humain en très bonne santé destiné à un avenir prometteur. Mais sa fille Fiona a remis en question toutes les idées préconçues de Mme Lanier. Née avec un syndrome ultra-rare connu sous le nom de Wolf-Hirschhorn, Fiona a reçu une annonce annonçant qu'elle connaîtrait d'importants retards de développement et qu'elle pourrait ne pas atteindre son deuxième anniversaire.
Non seulement Lanier n'avait pas réussi à donner naissance à un SuperBaby, mais elle aimait désormais farouchement un enfant que le monde allait parfois rejeter. Le diagnostic a anéanti les tendances perfectionnistes de Lanier, ainsi que ses convictions les plus profondes sur la certitude, la vulnérabilité, Dieu et l'amour.
Avec de minuscules morceaux de mozzarella, un déambulateur roulé jusqu'à l'heure du conte à la bibliothèque, une application iPad parlante et tout un tas de pop et de reggae, la mère et la fille passent leurs journées à faire tout ce qu'il faut pour donner à Fiona de la nourriture, du mouvement et du langage. Elles se confrontent également à l'attitude de la société à l'égard du handicap et aux hypothèses souvent cruelles sur la valeur de Fiona.
Lanier se rend compte que la plus grande question n'est pas : « Ma fille marchera-t-elle ou parlera-t-elle ? “ mais : ” Comment puis-je aimer au mieux ma fille, telle qu'elle est ? ». Aimer Fiona ouvre Lanier à de nouvelles compréhensions de ce que signifie être humain, de ce qu'il faut pour être mère, et surtout, de la joie douloureuse et de l'émerveillement que procure le fait d'embrasser la vie unique de sa fille rare.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9780349420981 |
| Auteur : | |
| Éditeur : | |
| Sous-titre : | A memoir about parenting, disability and the beauty of being human |
| Reliure : | Broché |
| Année de publication : | 2020 |
| Nombre de pages : | 320 |
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