Avis des lecteurs
Résumé:Les mémoires de Heather Lanier sur l'éducation d'un enfant atteint d'une maladie rare ont été largement acclamés pour leur contenu perspicace, réaliste et magnifiquement écrit. Les lecteurs apprécient sa profondeur émotionnelle et les thèmes universels de l'amour, de l'acceptation et des défis à relever pour naviguer dans des parcours parentaux complexes. Ce livre est considéré comme une lecture incontournable pour les parents, les soignants et même les professionnels de la santé, car il trouve un écho auprès de ceux qui sont confrontés à des défis similaires ou qui souhaitent mieux les comprendre.
Avantages:⬤ Bien écrit et captivant
⬤ émotionnellement perspicace
⬤ adapté aux parents d'enfants handicapés
⬤ fournit une compréhension profonde des défis et des joies d'élever un enfant atteint d'une maladie rare
⬤ offre des leçons précieuses sur l'amour, l'acceptation et la résilience
⬤ résonne universellement avec des thèmes applicables à tous les parents.
Certains lecteurs peuvent trouver l'accent mis sur les maladies rares moins pertinent s'ils n'ont pas une expérience similaire ; quelques critiques suggèrent que les personnes en dehors du contexte de la parentalité peuvent ne pas s'identifier aussi fortement.
(basé sur 56 avis de lecteurs)
Titre original :
Raising a Rare Girl
Contenu du livre :
Le choix de la rédaction du New York Times Book Review
Choix du club de lecture Everything Happens de Kate Bowler
Les mémoires de l'écrivaine primée Heather Lanier sur l'éducation d'un enfant atteint d'un syndrome rare, défiant la tyrannie de la normalité, et embrassant la parentalité comme une pratique spirituelle qui nous ouvre de la meilleure des façons.
Comme beaucoup de femmes de sa génération, Heather Lanier a tout fait dans les règles de l'art lorsqu'elle attendait son premier enfant. Elle a mangé des aliments biologiques, récité des affirmations et élaboré un plan d'accouchement sans médicaments dans l'espoir de créer un SuperBaby, un être humain en très bonne santé destiné à un avenir prometteur.
Mais sa fille Fiona a remis en question toutes les idées préconçues de Mme Lanier. Née avec un syndrome extrêmement rare, connu sous le nom de Wolf-Hirschhorn, Fiona a fait l'objet d'un pronostic décourageant : elle présenterait d'importants retards de développement et pourrait ne pas atteindre son deuxième anniversaire. Non seulement Lanier n'avait pas réussi à donner naissance à un SuperBaby, mais elle aimait désormais farouchement un enfant que le monde allait parfois rejeter. Le diagnostic a anéanti les tendances perfectionnistes de Lanier, ainsi que ses convictions les plus profondes sur la certitude, la vulnérabilité, Dieu et l'amour.
Avec de minuscules morceaux de mozzarella, un déambulateur roulé jusqu'à l'heure du conte à la bibliothèque, une application iPad parlante et tout un tas de pop et de reggae, la mère et la fille passent leurs journées à faire tout ce qu'il faut pour donner à Fiona de la nourriture, du mouvement et du langage. Elles se confrontent également à l'attitude de la société à l'égard du handicap et aux hypothèses souvent cruelles sur la valeur de Fiona. Lanier se rend compte que la question la plus importante n'est pas de savoir si ma fille marchera ou parlera, mais plutôt comment je peux aimer ma fille telle qu'elle est.
Aimer Fiona ouvre Lanier à de nouvelles compréhensions de ce que signifie être humain, de ce qu'il faut pour être mère, et surtout, de la joie douloureuse et de l'émerveillement que procure le fait d'embrasser la vie unique de sa fille rare.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9780525559658 |
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| Reliure : | Broché |
| Année de publication : | 1900 |
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