Avis des lecteurs
Résumé:Ce livre est un mémoire poignant écrit par Heather Lanier, qui détaille son expérience de mère élevant un enfant atteint d'une maladie rare. Il propose des réflexions perspicaces sur la parentalité, l'amour, l'acceptation et les difficultés rencontrées au sein du système de santé. De nombreux lecteurs l'ont trouvé racontable, émouvant et rempli de sagesse applicable à diverses situations parentales.
Avantages:⬤ Exceptionnellement bien écrit et engageant.
⬤ Offre une vision réaliste et un réconfort aux parents d'enfants handicapés.
⬤ Il dépeint avec émotion et honnêteté les défis et les joies de l'éducation des enfants.
⬤ Sensibilise au capacitisme et encourage la compassion.
⬤ Considéré comme un ouvrage incontournable pour les professionnels de la santé et les soignants.
⬤ Inspire les lecteurs à réfléchir sur l'acceptation et la vie au-delà des normes traditionnelles.
⬤ Certains lecteurs peuvent trouver qu'il se concentre fortement sur des expériences spécifiques liées aux maladies rares, ce qui peut ne pas trouver d'écho auprès de tous les parents.
⬤ Le poids émotionnel du sujet peut être écrasant pour certains.
⬤ Il ne propose pas de solutions concrètes, mais met plutôt l'accent sur les expériences partagées.
(basé sur 56 avis de lecteurs)
Titre original :
Raising a Rare Girl: A Memoir
Contenu du livre :
Les mémoires de l'écrivaine primée Heather Lanier sur l'éducation d'un enfant atteint d'un syndrome rare, défiant la tyrannie de la normalité et embrassant la parentalité comme une pratique spirituelle qui nous ouvre de la meilleure des façons.
Comme beaucoup de femmes de sa génération, Heather Lanier a tout fait dans les règles de l'art lorsqu'elle attendait son premier enfant. Elle a mangé des aliments biologiques, récité des affirmations et élaboré un plan d'accouchement sans médicaments dans l'espoir de créer un SuperBaby, un être humain en très bonne santé destiné à un avenir prometteur.
Mais sa fille Fiona a remis en question toutes les idées préconçues de Mme Lanier. Née avec un syndrome extrêmement rare, connu sous le nom de Wolf-Hirschhorn, Fiona a fait l'objet d'un pronostic décourageant : elle présenterait d'importants retards de développement et pourrait ne pas atteindre son deuxième anniversaire. Non seulement Lanier n'avait pas réussi à donner naissance à un SuperBaby, mais elle aimait désormais farouchement un enfant que le monde allait parfois rejeter. Le diagnostic a anéanti les tendances perfectionnistes de Lanier, ainsi que ses convictions les plus profondes sur la certitude, la vulnérabilité, Dieu et l'amour.
Avec de minuscules morceaux de mozzarella, un déambulateur roulé jusqu'à l'heure du conte à la bibliothèque, une application iPad parlante et tout un tas de pop et de reggae, la mère et la fille passent leurs journées à faire tout ce qu'il faut pour donner à Fiona de la nourriture, du mouvement et du langage. Elles se confrontent également à l'attitude de la société à l'égard du handicap et aux hypothèses souvent cruelles sur la valeur de Fiona. Lanier se rend compte que la question la plus importante n'est pas de savoir si ma fille marchera ou parlera, mais plutôt comment je peux aimer ma fille telle qu'elle est.
Aimer Fiona ouvre Lanier à de nouvelles compréhensions de ce que signifie être humain, de ce qu'il faut pour être mère, et surtout, de la joie douloureuse et de l'émerveillement que procure le fait d'embrasser la vie unique de sa fille rare.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9780525559634 |
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| Reliure : | Relié |
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