Avis des lecteurs
Résumé:Ce livre est très apprécié pour ses informations complètes et pratiques sur la SLA et la prise en charge, mais certains lecteurs le trouvent accablant et trop axé sur les aspects de la fin de vie.
Avantages:⬤ Excellente source d'information sur la SLA et les soins
⬤ offre de multiples perspectives
⬤ décrit comme un livre incontournable et essentiel pour les personnes touchées par la SLA.
Contient des informations lourdes et accablantes ; certains lecteurs préfèrent des alternatives plus légères ou plus porteuses d'espoir et trouvent l'accent mis sur les sujets de fin de vie pénible.
(basé sur 4 avis de lecteurs)
Titre original :
Someone I Love Has ALS: A Family Caregiver Guide
Contenu du livre :
Kevin et Jodi O'Donnell étaient un jeune couple du New Jersey occupé à élever un enfant en bas âge et à faire des projets d'avenir lorsqu'ils ont reçu, en 1995, une nouvelle qui a changé tout ce qu'ils connaissaient. Kevin n'avait que 30 ans lorsqu'on lui a annoncé que ses problèmes de santé étaient dus à une maladie rare et mortelle appelée SLA (sclérose latérale amyotrophique) ou maladie de Lou Gehrig.
Kevin et Jodi n'avaient jamais entendu parler de la SLA et n'avaient aucune idée de la façon dont ces trois lettres allaient remettre en question tout ce qu'ils pensaient être certain. Après avoir travaillé pendant plus de 20 ans avec des familles touchées par la SLA, Jodi s'est rendu compte que davantage d'informations et de meilleures ressources pourraient être disponibles pour aider les familles qui sont confrontées aux défis de la maladie et aux responsabilités des soignants qui en découlent. Dans l'introduction de "Someone I Love Has ALS : A Family Caregiver's Guide", Jodi raconte son parcours d'aidante, de militante et d'écrivaine, et partage les leçons apprises au fil des pages de ce merveilleux guide : "Ce guide a été créé par divers aidants et professionnels qui ont des années d'expérience avec les différents aspects de la SLA.
Il a été rédigé par des bénévoles et des experts qui s'intéressent à la SLA et à votre parcours.
C'est la ressource que j'aurais aimé recevoir en même temps que le diagnostic choquant". Bien que Kevin soit décédé de la SLA en 2001 à l'âge de 35 ans, la maladie n'a jamais gagné la bataille.
La SLA n'a fait que renforcer l'amour de Kevin et Jodi pour Dieu et l'un pour l'autre, et elle a donné naissance à un objectif et à un projet encore plus ambitieux : la création de Hope Loves Company(R), la seule organisation à but non lucratif dont la mission est de soutenir les enfants et les petits-enfants qui s'occupent des PALS (personnes atteintes de la SLA). "Ce livre aurait été une bénédiction pour ma famille et moi lorsque mon père a été diagnostiqué avec la SLA. Nous ne savions pas vers qui nous tourner ni à quoi nous devions faire face.
Nous avions l'impression de n'avoir que nous-mêmes et que personne d'autre ne comprenait. J'ai hâte de partager ce merveilleux livre avec toutes les familles qui viennent d'être diagnostiquées avec la SLA. Merci Jodi de toujours penser aux autres et de faire une différence dans la vie des familles touchées par la SLA.
Je suis fière de faire partie de ce livre et du Camp HLC(R)" - Donna Dourney York, Fondatrice de Hark, Inc. "Il s'agit d'un guide formidable et utile pour les soignants et les familles des personnes atteintes de la SLA (PALS), rédigé par quelqu'un qui a une expérience directe de la prise en charge d'une personne atteinte de la SLA.
Jodi O'Donnell-Ames a plus de 20 ans d'expérience dans la lutte contre cette terrible maladie et se soucie vraiment de chaque personne touchée par la SLA. - Lynne Brosch, infirmière pour plusieurs PALS.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9780996459891 |
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| Éditeur : | |
| Langue : | anglais |
| Reliure : | Broché |
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