Note :
Ce livre est très apprécié pour son utilité et ses informations complètes sur la prise en charge des patients atteints de SLA. Si beaucoup le trouvent essentiel et instructif, certains lecteurs estiment qu'il est trop axé sur des sujets lourds liés aux questions de fin de vie.
Avantages:⬤ Très informatif et fonctionnel
⬤ multiples perspectives sur les soins
⬤ considéré comme un guide essentiel pour la SLA
⬤ recommandé par beaucoup pour son utilité.
Trop d'informations « difficiles » pour certains ; l'accent est mis sur les sujets liés à la fin de vie, ce qui peut ne pas convenir à tous les soignants ou aux personnes nouvellement diagnostiquées.
(basé sur 4 avis de lecteurs)
Someone I Love Has ALS: A Family Caregiver Guide
Kevin et Jodi O'Donnell étaient un jeune couple du New Jersey occupé à élever un enfant en bas âge et à faire des projets d'avenir lorsqu'ils ont reçu, en 1995, une nouvelle qui a changé tout ce qu'ils connaissaient. Kevin n'avait que 30 ans lorsqu'on lui a annoncé que ses problèmes de santé étaient dus à une maladie rare et mortelle appelée SLA (sclérose latérale amyotrophique) ou maladie de Lou Gehrig.
Kevin et Jodi n'avaient jamais entendu parler de la SLA et n'avaient aucune idée de la façon dont ces trois lettres allaient remettre en question tout ce qu'ils pensaient être certain. Après avoir travaillé pendant plus de 20 ans avec des familles touchées par la SLA, Jodi s'est rendu compte que davantage d'informations et de meilleures ressources pourraient être disponibles pour aider les familles qui sont confrontées aux défis de la maladie et aux responsabilités des soignants qui en découlent. Dans l'introduction de "Someone I Love Has ALS : A Family Caregiver's Guide", Jodi raconte son parcours d'aidante, de militante et d'écrivaine, et partage les leçons apprises au fil des pages de ce merveilleux guide : "Ce guide a été créé par divers aidants et professionnels qui ont des années d'expérience avec les différents aspects de la SLA.
Il a été rédigé par des bénévoles et des experts qui s'intéressent à la SLA et à votre parcours. C'est la ressource que j'aurais aimé recevoir en même temps que le diagnostic choquant".
Bien que Kevin soit décédé de la SLA en 2001 à l'âge de 35 ans, la maladie n'a jamais gagné la bataille. La SLA n'a fait que renforcer l'amour de Kevin et Jodi pour Dieu et l'un pour l'autre, et elle a donné naissance à un objectif et à un projet encore plus ambitieux : la création de Hope Loves Company(R), la seule association à but non lucratif dont la mission est de soutenir les enfants et les petits-enfants qui s'occupent de personnes atteintes de la SLA.
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Dernière modification: 2024.11.14 07:32 (GMT)