Titre original :
The Beautiful Unwanted: Down Syndrome in Myth, Memoir, and Bioethics
Contenu du livre :
Les tests génétiques prénataux ont modifié les conditions dans lesquelles les parents choisissent de mener leur grossesse à terme. Certains ont prédit qu'en raison des choix des parents, les personnes atteintes du syndrome de Down disparaîtront de nos communautés dans un avenir proche.
Chris Kaposy, bioéthicien dont le fils est atteint du syndrome de Down, réfléchit à l'éducation de son fils au milieu de cette supposée disparition. Écrivant d'un point de vue favorable au choix et au handicap, Kaposy présente certaines des controverses bioéthiques vieilles de plusieurs décennies concernant les enfants atteints du syndrome de Down, illustrant une préhistoire de la disparition qui a façonné les attitudes actuelles à l'égard de la déficience intellectuelle. Des éléments de l'expérience personnelle de Kaposy avec son fils et sa famille se superposent à cette histoire.
Transcendant la monographie et les mémoires, The Beautiful Unwanted s'appuie de manière créative sur le passé et le présent, sur les mythes, l'histoire, la science et les histoires personnelles, pour présenter le monde des familles qui comptent des enfants atteints du syndrome de Down à partir d'une série de points de vue inhabituels. Ce récit englobe les mythes de changement de Terre-Neuve, la "découverte" du syndrome de Down par John Langdon Down et Jrme Lejeune, et l'expérience de l'institutionnalisation au vingtième siècle, ainsi que les progrès récents de la technologie de la reproduction.
Nous devons reconnaître que nous avons un certain contrôle sur l'avenir, affirme Kaposy, et nous devons nous demander quel genre d'avenir nous voulons pour les personnes souffrant de déficiences intellectuelles. The Beautiful Unwanted pose cette question d'une manière engageante, souvent déconcertante et toujours fascinante.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9780228019008 |
| Auteur : | |
| Éditeur : | |
| Langue : | anglais |
| Reliure : | Relié |
| Année de publication : | 2023 |
| Nombre de pages : | 208 |
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