Choisir le syndrome de Down : Éthique et nouvelles technologies de dépistage prénatal

Avis des lecteurs

Résumé:

Ce livre présente un argumentaire réfléchi en faveur de l'épanouissement des personnes atteintes du syndrome de Down, étayé par des études solides et des réflexions personnelles de l'auteur. Toutefois, il a été critiqué pour avoir négligé les complexités et les défis potentiels auxquels sont confrontées les familles touchées par le syndrome de Down.

Avantages:

Des études solides, une prose agréable à lire, des idées personnelles tirées de l'expérience de l'auteur en tant que parent, la présentation de plusieurs aspects du dilemme éthique, des arguments en faveur des avantages sociétaux de l'éducation des personnes atteintes du syndrome de Down.

Inconvénients:

Critiqués pour leur manque d'orientation et leur optimisme excessif, les récits personnels soulignent les dangers potentiels et les défis auxquels sont confrontées les familles, en particulier l'imprévisibilité des personnes atteintes du syndrome de Down et la négligence des expériences négatives.

(basé sur 2 avis de lecteurs)

Titre original :

Choosing Down Syndrome: Ethics and New Prenatal Testing Technologies

Contenu du livre :

Un argument en faveur de l'augmentation du nombre d'enfants atteints du syndrome de Down, rédigé d'un point de vue pro-choix et positif à l'égard du handicap.

Le taux auquel les parents choisissent d'interrompre une grossesse lorsque les tests prénataux indiquent que le fœtus est atteint du syndrome de Down se situe entre 60 et 90 %. Dans Choosing Down Syndrome, Chris Kaposy propose un argumentaire éthique soigneusement raisonné en faveur du choix d'avoir un tel enfant. S'inscrivant dans une perspective pro-choix et positive à l'égard du handicap, Kaposy défend l'idée qu'il existe un préjugé social commun à l'égard du handicap cognitif qui influence les décisions relatives aux tests prénataux et à l'interruption de grossesse, et que davantage de personnes devraient résister à ce préjugé en ayant des enfants atteints du syndrome de Down.

S'appuyant sur des témoignages de parents d'enfants atteints du syndrome de Down, et arguant de leur objectivité, Kaposy constate que ces parents se considèrent eux-mêmes et leurs familles comme ayant bénéficié du fait d'avoir un enfant atteint du syndrome de Down. Pour contrer ceux qui pourraient qualifier ces récits d'auto-illusion ou d'expression d'une préférence adaptative, Kaposy cite des preuves à l'appui, notamment les taux de divorce et les études d'observation montrant que les familles comprenant des enfants atteints du syndrome de Down fonctionnent généralement bien. Lui-même père d'un enfant atteint du syndrome de Down, Kaposy affirme que le handicap cognitif associé au syndrome de Down n'entraîne pas une diminution du bien-être. Il affirme en outre que les attentes des parents sont influencées par des idéologies néolibérales qui mettent indûment l'accent sur le potentiel économique supposé réduit d'une personne atteinte du syndrome de Down.

Kaposy ne préconise pas de restreindre l'accès à l'avortement ou au dépistage prénatal du syndrome de Down, et il ne soutient pas qu'il est éthiquement obligatoire dans tous les cas de donner naissance à un enfant atteint du syndrome de Down. Les gens devraient être libres de prendre des décisions importantes en fonction de leurs valeurs. L'argument de Kaposy montre qu'il peut être conforme à leurs valeurs d'accueillir un enfant trisomique dans la famille.

Autres informations sur le livre :

• ISBN : 9780262546249
• Auteur : Chris Kaposy
• Éditeur : Mit Pr
• Langue : anglais
• Reliure : Broché