Des grâces déguisées : Une histoire d'espoir, le destin génétique d'une famille et la science qui les a sauvés

Note :   (4,5 sur 5)

Des grâces déguisées : Une histoire d'espoir, le destin génétique d'une famille et la science qui les a sauvés (Gina Kolata)

Avis des lecteurs

Résumé:

Ce livre raconte avec beaucoup d'émotion la lutte d'une famille contre une maladie héréditaire à prion, en combinant des récits personnels et des connaissances scientifiques. Il explore les thèmes du courage, de la résilience et de l'impact de la maladie génétique sur la dynamique familiale, dans le but ultime d'inspirer et d'éduquer les lecteurs sur une maladie qui n'est pas largement comprise.

Avantages:

Des histoires personnelles inspirantes et émouvantes.
Récit bien écrit et engageant.
Bon équilibre entre le contexte scientifique et l'intérêt humain.
Offre des perspectives perspicaces sur le courage et les luttes familiales.
Un langage accessible qui rend compréhensibles des sujets médicaux complexes.

Inconvénients:

Certains lecteurs ont trouvé le titre trompeur en ce qui concerne la présence de la pitié ou de la guérison.
Le poids émotionnel de l'histoire peut être écrasant pour certains.
Quelques lecteurs ont eu l'impression qu'il s'agissait d'un livre ordinaire sans grand impact.
L'absence de résolution ou d'espoir de guérison peut laisser un sentiment d'insatisfaction.

(basé sur 45 avis de lecteurs)

Titre original :

Mercies in Disguise: A Story of Hope, a Family's Genetic Destiny, and the Science That Rescued Them

Contenu du livre :

... un page-turner émouvant et plein de suspense qui deviendra probablement un classique de la narration médicale. -- The Washington Post

Gina Kolata, journaliste scientifique au New York Times, suit une famille à travers une maladie génétique et une fille courageuse qui décide que son destin ne sera plus déterminé par un défaut génétique.

Le téléphone sonne. Le médecin californien est au bout du fil. "Vous êtes prête, Amanda ? "Les deux personnes qu'Amanda Baxley aime le plus l'ont suppliée de ne pas faire le test, du moins pas maintenant. Mais elle devait le découvrir.

Si votre famille était porteuse d'un gène muté annonçant une maladie brutale et qu'on vous offrait la possibilité de savoir si vous en avez hérité, le feriez-vous ? Vous dirigeriez-vous vers le problème, en acceptant courageusement la réponse qui vous serait donnée ? Ou bien éviteriez-vous la mauvaise nouvelle aussi longtemps que possible ?

Dans Mercies in Disguise, Gina Kolata, journaliste scientifique acclamée par le New York Times et auteur de best-sellers, raconte l'histoire des Baxley, une famille presque archétypale d'une petite ville de Caroline du Sud. Ce clan fier et déterminé, dont beaucoup sont médecins, est frappé l'un après l'autre par une maladie insondable. Ils finissent par découvrir la cause de la maladie après une remarquable séquence d'événements que beaucoup considèrent comme providentiels. Entre-temps, la science, qui progresse depuis un demi-siècle sur une voie parallèle, a offert aux Baxley une solution - non pas un remède, mais un test sanguin qui révélera qui possède le gène de la maladie et qui ne l'a pas. Et la science allait offrir un autre dilemme : les spécialistes de la fertilité avaient créé un moyen d'épargner les enfants par le biais d'un processus coûteux.

Œuvre de non-fiction narrative, Mercies in Disguise est l'histoire d'une famille qui a pris les choses en main lorsque le monde médical l'a abandonnée. C'est l'histoire d'une famille qui a dû faire face à une tragédie indescriptible et qui ne l'a pas laissée se déchirer. C'est aussi l'histoire d'une jeune femme, Amanda Baxley, qui a fait face à l'avenir, déterminée à trouver un moyen de bouleverser le destin de sa famille.

Autres informations sur le livre :

ISBN :9781250064448
Auteur :
Éditeur :
Reliure :Broché

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Dernière modification: 2024.11.14 07:32 (GMT)