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Bendy Wendy and the (Almost) Invisible Genetic Syndrome: A story of one tween's diagnosis of Ehlers-Danlos Syndrome / joint hypermobility
Wendy est une adolescente pleine d'entrain et de vivacité qui entre au collège avec l'ambition de devenir pom-pom girl. Sa famille et ses amis l'ont surnommée "Bendy" parce qu'elle a toujours été souple et flexible, ce qui lui a valu le surnom de "Bendy Wendy".
Alors qu'elle est sur le point de réaliser son rêve d'intégrer l'équipe de pom-pom girls en tant que flyer, Wendy craint que son rêve ne soit brisé par des problèmes physiques constants qui l'assaillent pendant les entraînements et les spectacles rigoureux.
En apparence, Wendy semble tout à fait " normale ", mais il se passe manifestement quelque chose de plus. Rejoignez Wendy et ses parents dans leur voyage à travers le diagnostic et les révélations du syndrome d'Ehlers-Danlos / hypermobilité articulaire, un syndrome génétique "presque" invisible.
"Bendy Bendy et le syndrome génétique (presque) invisible... L'histoire du diagnostic du syndrome d'Ehlers-Danlos / hypermobilité articulaire d'une préadolescente" a été écrite pour répondre à un besoin des familles, des enfants et des préadolescents qui se trouvent dans la position de comprendre et d'expliquer, en termes simples, le syndrome d'Ehlers-Danlos et les problèmes qui y sont associés.
Il a été élaboré avec soin par le Dr Brad T Tinkle, spécialiste des troubles osseux et du tissu conjonctif, et son épouse Laurren Darr, auteure de livres pour enfants primés. Pendant près de dix ans, ils ont eu des conversations à l'heure du dîner sur la façon de mieux servir et rassurer les enfants et les familles touchés par le syndrome d'Ehlers-Danlos / l'hypermobilité articulaire. "Bendy Wendy et le syndrome génétique (presque) invisible... L'histoire du diagnostic du syndrome d'Ehlers-Danlos / de l'hypermobilité articulaire chez une préadolescente" est l'aboutissement de cet objectif.
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Dernière modification: 2024.11.14 07:32 (GMT)