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Living with Alzheimer's: Managing Memory Loss, Identity, and Illness
La maladie d'Alzheimer fait constamment la une des journaux. Chaque jour, nous entendons des récits déchirants de personnes qui s'occupent d'un proche devenu une coquille vide, des projections sur l'augmentation des taux d'incidence et des traitements qui sont sur le point d'être mis au point.
Cependant, nous ne voyons pas et n'entendons pas les personnes qui sont réellement atteintes de la maladie. Dans Living with Alzheimer's, Ren e L. Beard affirme que les représentations exclusivement négatives de la maladie d'Alzheimer sont tout à fait inexactes.
Pour comprendre ce qu'est réellement la vie avec une perte de mémoire, Mme Beard s'appuie sur des observations intensives de près de 100 personnes âgées soumises à une évaluation cognitive, ainsi que sur des entretiens post-diagnostic avec des personnes souffrant d'oublis à un stade avancé de leur vie.
Comme il nous arrive à tous d'oublier, les personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer doivent en fin de compte être socialisées et recevoir une interprétation médicalisée de leurs oublis. Dans la vie quotidienne, les personnes atteintes de la maladie sont obligées de gérer la stigmatisation et la présomption d'incompétence en plus des symptômes réels de leur maladie.
C'est le public bien intentionné, et non la démence, qui devient le principal obstacle à une vie heureuse pour les personnes concernées. Beard examine également comment ces perceptions affectent le traitement de la maladie d'Alzheimer. Des entretiens avec des cliniciens et des membres du personnel de l'Association Alzheimer révèlent que, malgré les meilleures intentions du monde, les images péjoratives de la vie avec la démence alimentent à la fois la pratique clinique et les efforts de sensibilisation.
Ces professionnels perpétuent des récits sur la "perte de soi", les "remèdes imminents" et le "fardeau" économique et émotionnel pour les familles et la société, même s'ils n'y croient pas personnellement. Cependant, Mme Beard conclut également qu'en dépit de ces tendances, la plupart des personnes diagnostiquées dans son étude parviennent à un équilibre gracieux entre l'acceptation de l'étiquette médicale et la résistance à la stigmatisation sociale qui l'accompagne. Contrastant fortement avec les messages que nous recevons, ce livre offre une vision sans précédent de la manière dont les personnes atteintes d'une forme précoce d'Alzheimer gèrent activement et délibérément leur vie.
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Dernière modification: 2024.11.14 07:32 (GMT)