Avis des lecteurs
Résumé:Ce livre est un mémoire émouvant de Dana Creighton qui décrit les expériences de sa famille avec l'ataxie spinocérébelleuse (ACS), une maladie neurodégénérative. Il associe des anecdotes personnelles à des informations scientifiques sur la maladie, en mettant l'accent sur les thèmes de la force, du courage et de la complexité de la prise en charge des maladies génétiques. Les lecteurs trouveront l'histoire de Dana inspirante et instructive, mais aussi profondément émouvante.
Avantages:⬤ Une écriture inspirante et motivante.
⬤ Combine des expériences personnelles avec des explications scientifiques, rendant ainsi des sujets complexes accessibles.
⬤ Récit captivant qui met en lumière une maladie génétique difficile.
⬤ Offre de l'espoir et des conseils aux personnes confrontées à des épreuves.
⬤ Des histoires bien écrites et captivantes sur la force et la résilience.
⬤ Certains lecteurs ont estimé que l'accent pourrait être moins mis sur les organisations et les événements auxquels ils ont participé, suggérant que ce contenu pourrait être condensé.
⬤ Un désir d'analyse plus approfondie des comportements et des motivations des membres de la famille de l'auteur a été exprimé.
⬤ Par moments, le poids émotionnel du sujet peut être difficile à gérer pour certains lecteurs.
(basé sur 9 avis de lecteurs)
Titre original :
A Family Disease: A Memoir of Multigenerational Ataxia
Contenu du livre :
Dana Creighton et sa mère sont toutes deux atteintes de la même dégénérescence cérébelleuse héréditaire, connue sous le nom d'ataxie - une perte de contrôle des mouvements du corps. Toutes deux ont été traitées par un système de santé qui les a déçues de différentes manières.
Pourtant, leurs expériences étaient disparates. Mme Creighton a fini par trouver les bons outils pour donner un sens à sa vie ; sa mère a refusé d'accepter son état, en partie parce que les médecins répétaient sans cesse qu'elle n'avait rien de grave. Vingt-cinq ans après le suicide de sa mère, les mémoires de Mme Creighton révèlent des similitudes et des différences frappantes dans leurs vies et retracent une lignée de traumatismes familiaux.
S'appuyant sur la recherche en neuroplasticité, les dossiers médicaux, la correspondance personnelle et la généalogie, l'auteur met en évidence le fossé entre l'expérience vécue d'une maladie débilitante et les objectifs impersonnels des cliniciens. Elle montre comment les histoires que les parents se racontent sur la vie avec une maladie génétique influencent la façon dont ils la communiquent à leurs enfants.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9781476683188 |
| Auteur : | |
| Éditeur : | |
| Reliure : | Broché |
| Année de publication : | 2021 |
| Nombre de pages : | 202 |
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