Note :

Le livre a reçu des critiques diverses, de nombreux lecteurs le trouvant instructif et stimulant pour les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), tandis que d'autres critiquent son approche anecdotique et son manque de conseils médicaux structurés.
Avantages:Informatif, relatable, encourage les discussions ouvertes avec les professionnels de la santé, inclut des idées tirées de l'expérience personnelle et des références médicales, responsabilisant pour les lecteurs, utile à la fois pour les patients et les professionnels de la santé, facile à comprendre.
Inconvénients:Certains contenus sont considérés comme anecdotiques et subjectifs plutôt que médicaux, ne sont peut-être pas assez complets ou organisés, les terminologies et les traitements peuvent différer d'une région à l'autre (Royaume-Uni et États-Unis), contiennent des recherches obsolètes, peuvent être perçus comme trop axés sur les expériences personnelles de l'auteur, toutes les recommandations ne sont pas considérées comme sûres (par exemple, les suggestions d'exercices).
(basé sur 47 avis de lecteurs)
A Guide to Living with Ehlers-Danlos Syndrome (Hypermobility Type): Bending Without Breaking (2nd Edition)
Couvrant tous les aspects de la maladie, depuis la reconnaissance des symptômes et l'obtention du diagnostic initial jusqu'à la vie quotidienne, ce guide complet de la vie et de la prise en charge du syndrome d'Ehlers-Danlos (type d'hypermobilité - anciennement connu sous le nom de type III) a été révisé et entièrement mis à jour dans cette nouvelle édition accessible. L'auteur, qui est atteinte de cette maladie, explique comment elle affecte les enfants et les adolescents et explore la gestion de la douleur, la grossesse, les aspects physiques et psychologiques, ainsi que la façon dont elle affecte largement les danseurs et les autres artistes de la scène. Les nouveautés comprennent :
Des changements de terminologie.
Des informations sur la manière dont l'ostéopathie et la nutrition peuvent aider.
Les approches psychologiques au-delà de la TCC.
Comment traiter avec les professionnels.
Ce que l'on peut attendre des groupes de soutien et des programmes de réadaptation.
Cette nouvelle édition est indispensable à toute personne souffrant ou suspectant de souffrir du syndrome d'Ehlers-Danlos (type hypermobilité) et fournit tout ce qui est nécessaire pour mener une vie épanouie avec cette pathologie complexe. Elle intéressera également leur famille et leurs amis, ainsi que les professionnels travaillant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos de type hypermobilité.