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Titre original :
The Way We Roll, Now Comes Mitochondrial Myopathy a disease you never knew you had
Contenu du livre :
Les myopathies mitochondriales englobent les principaux problèmes musculaires, mais bien plus encore. Ce livre raconte le parcours d'une femme qui cherche à découvrir l'origine de sa maladie héréditaire. Il s'agit d'une maladie qui touche sa famille depuis des générations. D'abord intermittente et invisible, elle s'est transformée avec le temps en une maladie aux symptômes graves et potentiellement mortels. Après de faux départs et de nombreuses impasses, elle entreprend de découvrir l'origine de cette mystérieuse maladie qui remonte à son arrière-grand-père, qui a servi pendant la guerre de Sécession. Sa première demande de pension d'invalidité comprenait plusieurs notes de médecins décrivant en détail ses difficultés. Leurs observations ont fourni des indices essentiels et déterminants sur son handicap. Il est souvent difficile de trouver un diagnostic précis. L'auteur partage son histoire en espérant qu'elle aidera quelqu'un d'autre à savoir qu'il n'est pas seul lorsqu'il entame ses recherches dans ce domaine vaste et déroutant. Pour compliquer encore les choses, certaines maladies ne sont pas encore reconnues. Chaque retard dans le diagnostic, note-t-elle, retarde l'avènement d'un avenir meilleur. En tant que spécialiste des sciences de la communication, l'auteur raconte la vie avec sa maladie à partir de son expérience personnelle et d'un point de vue professionnel éclairé. Pour elle, c'est comme si elle s'était préparée à cette maladie toute sa vie.
Avec ma maladie, mon corps a créé un univers alternatif et, avec le temps, cette nouvelle réalité s'est élargie à chaque nouveau symptôme ou à chaque nouvelle péripétie. D'autres complications se profilaient, et leurs complexités étaient si nombreuses que j'en avais le souffle coupé. La maladie a créé un univers de sens alternatifs sans aucune possibilité d'annulation. Les tissus doux me brûlaient la peau, alors qu'une peau d'apparence parfaitement normale me démangeait. Une peau couverte de cloques peut ne pas faire mal du tout. Sans raison discernable, les douleurs dues à la foudre choisissaient de frapper rapidement et profondément à des endroits nouveaux et inattendus, me laissant me demander si j'avais un nouveau problème ou simplement un autre incident passager.
Un jour, sans avertissement, j'ai perdu connaissance, puis j'ai rapidement repris conscience, en me demandant : "Que vient-il de se passer ici ? "Il s'agissait d'un problème en grande partie imprévu qui pouvait causer de graves blessures. Il était également incontrôlable dans une large mesure. L'engourdissement et les picotements étaient des compagnons presque constants, ce qui obligeait à rechercher périodiquement des blessures non ressenties. Prévenu que si mes chaussures étaient trop serrées, elles pouvaient provoquer des blessures capables d'entraîner ma mort prématurée, je les changeais tous les jours.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9781614937777 |
| Auteur : | |
| Éditeur : | |
| Langue : | anglais |
| Reliure : | Relié |
| Année de publication : | 2021 |
| Nombre de pages : | 236 |
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