Avis des lecteurs
Résumé:Ce livre relate avec sincérité et honnêteté l'expérience de Laquita et Elton Higgs en tant qu'aidants de leurs filles atteintes de la maladie de Huntington. Il met en lumière les défis émotionnels et pratiques auxquels sont confrontées les familles qui s'occupent de maladies neurodégénératives, tout en offrant de l'espoir et des conseils.
Avantages:Le livre est bien écrit, sensible et direct, et fournit des conseils pratiques et un soutien émotionnel aux personnes touchées par la maladie de Huntington. Les lecteurs apprécient l'équilibre entre l'émotion brute et l'espoir, ainsi que les témoignages perspicaces et les histoires personnelles qui résonnent profondément. La foi des auteurs et leur approche compatissante inspirent et soutiennent, ce qui en fait une ressource précieuse pour les soignants.
Inconvénients:Certains lecteurs peuvent trouver le sujet émotionnellement lourd et difficile à lire en raison des réalités douloureuses de la maladie de Huntington. Le livre peut susciter des émotions fortes, ce qui peut ne pas convenir à tout le monde.
(basé sur 8 avis de lecteurs)
Titre original :
Shattered Dreams---But Hope: Encouragement for Caregivers of Huntington's Disease and Other Progressive Illnesses
Contenu du livre :
Laquita et Elton Higgs, est un livre de témoignages et de conseils : des témoignages nés à l'école de l'épreuve et de la souffrance, et des conseils nés de l'expérience pratique d'aidants à long terme. Laquita et Elton s'occupent depuis 26 ans de deux filles adoptives atteintes de la maladie de Huntington précoce (MH), qui est héréditaire, et ils offrent un récit saisissant de leur longue expérience d'adaptation aux défis de la prise en charge à long terme, suivi de conseils pratiques sobres à l'intention d'autres personnes qui sont impliquées dans des expériences de prise en charge similaires. Un dernier chapitre traite spécifiquement du rôle de la foi chrétienne dans la gestion du stress de leur long combat. Les annexes contiennent une courte allocution prononcée après les funérailles de Cynthia par sa sœur aînée Liann et plusieurs poèmes d'Elton sur l'impact émotionnel de sa relation et de celle de Laquita avec leurs filles handicapées.
La complexité de l'histoire racontée par les Higgs est d'autant plus grande que leurs deux plus jeunes filles adoptives sont leur mère (Cynthia) et leur fille biologique (Rachel). Elton et Laquita ont adopté Cynthia alors qu'elle était bébé, sachant qu'elle avait des antécédents de MH, mais espérant et priant pour qu'elle ne développe pas la maladie. Son enfance s'est déroulée normalement, mais lorsqu'elle est devenue adolescente, elle a commencé à manifester des aberrations comportementales que ses parents ont reconnues plus tard comme correspondant à l'apparition précoce de la maladie de Crohn. À l'âge de 25 ans, la maladie a été diagnostiquée chez Cynthia et, peu après, elle est tombée enceinte de Rachel. Comme il était évident qu'elle ne pourrait pas fonctionner en tant que mère célibataire, Laquita et Elton ont accepté d'adopter Rachel à la naissance. Cette décision les a plongés dans une relation de soins compliquée qui dure depuis plus de 25 ans.
Laquita et Elton mettent l'accent sur le développement difficile mais nécessaire de la confiance en la bonté de Dieu et de la conviction profonde qu'Il est à l'œuvre même lorsque nous n'en percevons aucune preuve immédiate. L'aveu très personnel de leurs erreurs dans la prise en charge de leurs filles atteintes de la MH et de leur lutte pour comprendre que la MH, et non la simple perversité, était la principale source du comportement irrationnel et colérique de leurs filles, est particulièrement émouvant. Ils ont donc dû accepter qu'il était vain et improductif d'attendre de leurs filles qu'elles soient des personnes normalement responsables. Au lieu de cela, ils ont dû apprendre simplement à les aimer avec l'amour de Dieu et à prier constamment pour la sagesse de Dieu dans l'accomplissement de leur tâche. C'est dans cette perspective d'apprentissage de la survie à travers les épreuves que Laquita et Elton racontent leur histoire et offrent des conseils à la fois pratiques et spirituels aux soignants du monde entier.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9781400329526 |
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| Reliure : | Broché |
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