Avis des lecteurs
Résumé:Ce livre propose un examen complet de la génétique, en mettant l'accent sur les maladies rares et leurs traitements. Il associe le contexte historique aux projections futures et aborde les questions éthiques et juridiques liées à la recherche médicale. Si de nombreux critiques apprécient son style informatif et engageant, certains expriment leur frustration quant à l'accent mis sur le capitalisme à risque dans le secteur de la biotechnologie.
Avantages:⬤ Une couverture complète de la génétique et des maladies rares.
⬤ Style d'écriture attrayant avec des anecdotes personnelles.
⬤ Offre un contexte historique et des projections sur les traitements futurs.
⬤ Une connaissance approfondie des aspects éthiques et juridiques de la recherche médicale.
⬤ Récit émotionnel et informatif.
⬤ L'accent est mis sur le capitalisme à risque, ce qui peut éclipser le récit scientifique.
⬤ Certains lecteurs trouvent déplaisante la promotion par l'auteur des solutions du marché.
⬤ La prédication occasionnelle peut nuire à l'expérience de lecture globale.
(basé sur 5 avis de lecteurs)
Titre original :
Orphan: The Quest to Save Children with Rare Genetic Disorders
Contenu du livre :
Orphan raconte la lutte pour sauver la vie d'enfants qui, par un malheureux coup de dé génétique, sont nés avec l'une ou l'autre des milliers de maladies génétiques rares. Nombre d'entre eux sont atteints de maladies qui portent des noms mystérieux, dont certains vous sont présentés pour la première fois dans ce livre, accompagnés d'histoires passionnantes sur les médecins, les scientifiques et les parents qui les ont prises en charge.
Ces maladies comprennent la phénylcétonurie, la drépanocytose, l'épidermolyse bulleuse dystrophique, la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée à l'X et l'ataxie de Friedreich - quelques-unes des plus de 1000 maladies génétiques qui sont bien décrites et de nombreuses autres qui ne le sont pas. Beaucoup se manifestent dans la petite enfance. Certaines se manifestent au milieu de l'enfance, d'autres plus tard dans l'enfance et d'autres encore à l'âge adulte.
Elles touchent presque toutes les familles élargies. Orphan est plus qu'un livre sur la maladie et la recherche : il donne la parole à des milliers de personnes qui, trop souvent, ont enduré de terribles maladies, affronté avec courage des essais cliniques ardus et, parfois, remporté des victoires, presque toujours en silence.
Ce livre relate des avancées extraordinaires et des espoirs pour l'avenir. Bon nombre des troubles qui mettront fin à notre vie sont en partie influencés par les gènes.
Nous sommes tous des orphelins et ce livre s'adresse à chacun d'entre nous.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9781621821373 |
| Auteur : | |
| Éditeur : | |
| Langue : | anglais |
| Reliure : | Relié |
| Année de publication : | 2015 |
| Nombre de pages : | 408 |
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