Titre original :
Eleven Months & Twelve Days: Christopher's Story
Contenu du livre :
11 mois et 12 jours, c'est la durée de vie de son fils aîné Christopher.
En 1977, on lui a diagnostiqué une maladie très rare et mortelle et deux mois plus tard, il est décédé.
Il a fallu attendre vingt ans pour que Kathie Strawn-Frazier apprenne le nom de la maladie qui a coûté la vie à Christopher : la leucodystrophie de Krabbe. La « maladie de Krabbe », comme on l'appelle plus communément, est une maladie métabolique rare et héréditaire qui résulte de la perte de myéline dans le système nerveux. La forme la plus courante touche les enfants avant l'âge d'un an et peut être si grave que la plupart des enfants survivent rarement au-delà de l'âge de deux ans. À ce jour, il n'existe pas de traitement connu pour la maladie de Krabbe.
Kathie Strawn-Frazier pleure encore Christopher ; parfois, cela la frappe si fort que c'est comme si c'était encore très frais. Elle a écrit ce livre dans l'espoir d'aider d'autres jeunes parents à se sentir moins seuls après avoir reçu une nouvelle aussi déchirante concernant leur enfant. Ces dernières années, elle a plaidé en faveur du dépistage néonatal de la leucodystrophie de Krabbe.
Une partie des recettes de ce livre sera reversée à KrabbeConnect pour contribuer à la recherche d'un traitement pour la leucodystrophie de Krabbe.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9781955791663 |
| Auteur : | |
| Éditeur : | |
| Langue : | anglais |
| Reliure : | Broché |
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