Avis des lecteurs
Résumé:Le livre « We the Scientists » d'Amy Dockser Marcus explore l'intersection des expériences des patients et de la recherche scientifique à travers le prisme de la maladie de Niemann-Pick de type C. Il met en lumière le pouvoir de la collaboration entre les parents, les patients et les scientifiques pour faire avancer les traitements médicaux, en combinant des histoires personnelles avec une critique des systèmes de soins de santé actuels. L'auteur réussit à mêler des récits émotionnels à des discussions scientifiques, motivant ainsi les lecteurs à s'engager activement dans leurs soins de santé.
Avantages:⬤ Un récit captivant qui associe des histoires émotionnelles à des connaissances scientifiques
⬤ lance un appel convaincant à l'implication des patients dans la recherche médicale
⬤ souligne l'importance de la collaboration entre les familles et les scientifiques
⬤ offre un encouragement aux personnes confrontées à des maladies rares
⬤ appelle à un changement d'orientation de la médecine vers la compassion et le partenariat.
⬤ Certains lecteurs peuvent trouver le contenu émotionnel excessif
⬤ ceux qui recherchent un manuel purement scientifique ou clinique peuvent ne pas apprécier les récits personnels
⬤ le livre peut ne pas couvrir tous les aspects de la maladie ou du domaine médical, ce qui peut laisser certains désireux d'obtenir des informations plus complètes.
(basé sur 6 avis de lecteurs)
Titre original :
We the Scientists: How a Daring Team of Parents and Doctors Forged a New Path for Medicine
Contenu du livre :
Le récit émouvant d'un journaliste lauréat du prix Pulitzer sur un groupe de défenseurs des patients qui révolutionnent la manière dont la recherche médicale est menée.
Depuis plus d'un demi-siècle, les progrès de la médecine sont le fait de chercheurs qui lancent des expériences dans des laboratoires. La science est souvent menée en vase clos et orientée vers une vision à long terme. Voici l'histoire d'un groupe de personnes qui ont tenté de forcer les portes des laboratoires : des parents dont les enfants avaient été diagnostiqués avec une maladie génétique rare et mortelle connue sous le nom de maladie de Niemann-Pick de type C. Cette maladie empêche les cellules de traiter le cholestérol, ce qui entraîne la perte progressive de la capacité de fonctionnement du cerveau et de l'organisme. Conscients qu'il n'y aurait jamais de traitement à temps pour sauver leurs enfants si la situation restait inchangée, les parents ont mis en place une collaboration avec des chercheurs et des médecins à la recherche d'un remède.
Réconcilier des points de vue différents sur la science a demandé du travail. Les parents, les médecins et les chercheurs n'étaient pas toujours d'accord, ni entre eux, ni avec les autres. Mais ensemble, ils se sont efforcés d'accélérer le développement de nouveaux médicaments. Les parents sont devenus des scientifiques citoyens, identifiant de nouveaux traitements prometteurs et aidant à concevoir des expériences. Ils ont enregistré des données sur les enfants et ont coécrit des articles scientifiques partageant leurs découvertes. Ils se sont engagés directement avec la FDA à chaque étape du processus d'approbation des médicaments. En cours de route, ils ont fait avancer l'idée radicale que la science doit appartenir à tous.
Amy Dockser Marcus montre ce qui se passe lorsqu'une communauté unit ses forces à celles des médecins et des chercheurs pour tenter de sauver la vie d'enfants. Leur expérience sociale extraordinaire révèle de nouvelles voies pour le traitement des maladies et la recherche. La science pourrait s'en trouver changée à jamais.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9780399576133 |
| Auteur : | |
| Éditeur : | |
| Langue : | anglais |
| Reliure : | Relié |
| Année de publication : | 2023 |
| Nombre de pages : | 256 |
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