Avis des lecteurs
Résumé:Le livre « Our Bodies, Our Data » expose la question omniprésente de la confidentialité des données de santé aux États-Unis, révélant que l'HIPAA ne protège pas efficacement les dossiers médicaux personnels. Il propose une enquête approfondie sur le secteur des courtiers en données de santé, mettant en évidence l'absence de consentement et l'exploitation commerciale des données des patients. Ce livre suscite des discussions cruciales sur le partage des données et le consentement des patients, tout en identifiant les risques et les limites des protections actuelles.
Avantages:⬤ Des recherches approfondies avec de nombreuses interviews d'experts.
⬤ Un récit captivant qui met en lumière une industrie largement occultée.
⬤ Sensibilisation aux questions cruciales relatives à la confidentialité des données de santé et à la nécessité de réformes institutionnelles.
⬤ Un style d'écriture accessible, qui rend les sujets complexes compréhensibles.
⬤ Encourage une conversation nécessaire sur la propriété des données et la sensibilisation des patients.
⬤ Certains lecteurs estiment que l'ouvrage est trop sensationnaliste et qu'il manque de rigueur dans la représentation des données.
⬤ L'organisation des chapitres peut prêter à confusion ; certaines anecdotes sont considérées comme nuisant aux faits.
⬤ Il manque une représentation graphique des données, qui, selon certains, aiderait à digérer les nombreuses informations.
⬤ Quelques critiques indiquent que le contenu peut être répétitif et exhaustif sans apporter de nouvelles idées substantielles.
(basé sur 19 avis de lecteurs)
Titre original :
Our Bodies, Our Data: How Companies Make Billions Selling Our Medical Records
Contenu du livre :
Comment le commerce caché de nos informations médicales sensibles est devenu une affaire de plusieurs milliards de dollars, mais n'a guère contribué à améliorer nos résultats en matière de soins de santé.
Cachées aux consommateurs, les données médicales des patients sont devenues une industrie commerciale mondiale de plusieurs milliards de dollars entre les prestataires de soins de santé, les sociétés pharmaceutiques et un réseau complexe d'intermédiaires. Ce grand bazar de données médicales vend des copies de l'ordonnance que vous avez récemment remplie, de votre dossier hospitalier, de vos demandes de remboursement, de vos résultats d'analyses sanguines, et bien d'autres choses encore, sans votre nom, mais éventuellement avec des identifiants tels que votre année de naissance, votre sexe et votre médecin. L'informatique devenant de plus en plus sophistiquée, les dossiers des patients deviennent de plus en plus vulnérables à la réidentification et à la possibilité d'être la cible d'usurpateurs d'identité ou de pirates informatiques.
Paradoxalement, les dossiers électroniques complets pour le traitement des patients - la raison d'être des données médicales - restent un objectif insaisissable. Aujourd'hui encore, les patients ou leurs médecins ont rarement un accès facile à des dossiers complets qui pourraient améliorer les soins. Dans l'évolution des données médicales, l'instinct du profit a pris le pas sur les besoins des patients. Ce livre raconte l'histoire humaine, en coulisses, de l'évolution d'un tel système à l'échelle internationale.
Tout commence avec Ludwig Wolfgang Frohlich, publicitaire new-yorkais, qui fonde dans les années 1950 IMS Health, le plus grand collecteur de données médicales au monde. Aujourd'hui, IMS Health recueille des données médicales sur plus de 45 milliards de transactions annuelles provenant de 780 000 sources de données dans plus de 100 pays. Our Bodies, Our Data dévoile une partie du passé caché de Frohlich et suit l'histoire de ce qui s'est passé au cours des décennies suivantes. Il s'agit à la fois d'une histoire sur la médecine et la pratique médicale, sur les grandes entreprises et la maximisation des profits, et sur les lieux où elles se rencontrent, des lieux que la plupart des patients aimeraient croire interdits.
Our Bodies, Our Data cherche à susciter un débat sur la meilleure façon de concilier les promesses offertes par le big data pour faire progresser la médecine et améliorer les vies, tout en préservant les droits et les intérêts de chaque patient. Nous, le public, méritons d'avoir notre mot à dire dans cette discussion. Après tout, il s'agit de nos données.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9780807059029 |
| Auteur : | |
| Éditeur : | |
| Reliure : | Broché |
| Année de publication : | 2018 |
| Nombre de pages : | 248 |
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