Mon propre sang : A Memoir

Avis des lecteurs

Résumé:

Ce livre est un récit puissant et émouvant du parcours d'une mère qui élève son fils atteint d'une maladie génétique rare, partageant à la fois ses luttes profondes et ses triomphes. Il offre un point de vue authentique sur l'éducation d'un enfant handicapé et appelle à une prise de conscience de la société et au soutien des familles dans des situations similaires.

Avantages:

Les lecteurs décrivent l'ouvrage comme étant profond, inspirant et magnifiquement conçu. Nombreux sont ceux qui trouvent le voyage émotionnel captivant, avec une narration vivante qui se rattache profondément aux expériences humaines partagées. Le livre donne un aperçu des difficultés rencontrées par les familles ayant des enfants handicapés et encourage l'empathie et la compréhension.

Inconvénients:

Certains lecteurs ont trouvé que l'auteur dépeignait leurs expériences de manière extrêmement négative, en particulier en ce qui concerne les interactions avec les professionnels de la santé et le mécontentement à l'égard de leur ville. Quelques-uns ont trouvé qu'il était difficile de comprendre le point de vue de l'auteur en raison d'une certaine amertume et ont estimé que le livre ne reconnaissait pas les expériences positives.

(basé sur 10 avis de lecteurs)

Titre original :

My Own Blood: A Memoir

Contenu du livre :

Dans des circonstances normales, être mère demande tout ce que l'on a à donner. Mais que se passe-t-il lorsque votre enfant est handicapé et que sacrifier tout ce que vous avez et plus encore est le seul espoir d'un avenir décent ? Pleine de rage et de résilience, de devoir et d'amour, Ashley Bristowe fait entendre la voix d'une mère comme on n'en a jamais entendue.

Lorsque leur deuxième enfant, Alexander, est diagnostiqué avec une maladie génétique rare, les médecins annoncent à Ashley Bristowe et à son mari que le garçon ne marchera pas, ni même ne parlera - qu'il est profondément handicapé. Stupéfaite et ébranlée, Ashley fait des recherches sur une maladie si récente qu'elle vient tout juste d'être nommée - le syndrome de Kleefstra - et ne trouve que peu d'espoir et un labyrinthe d'obstacles. C'est alors qu'elle découvre les "Instituts", basés aux États-Unis, qui s'efforcent depuis des décennies d'améliorer la vie des enfants souffrant de lésions cérébrales. Recrutant des bénévoles, organisant des thérapies, jonglant avec un million d'examens et de rendez-vous, collectant même des fonds alors que la famille s'enfonce dans les dettes, Ashley consacre des années d'efforts 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 à mettre en place un régime alimentaire et un programme de thérapie extrêmement rigoureux pour leur fils, dans l'espoir de lui sauver la vie, et la sienne. La fin est heureuse : il ne sera jamais un garçon "normal", mais Alexander parle, il marche, il nage, il joue du piano (mal) et il va à l'école.

Cette victoire n'est pas nette et elle est loin d'être belle.

Le bilan personnel d'Ashley est dévastateur. "Il faut un village", dit-on, mais une trop grande partie de ce village n'est pas à l'aise avec la différence de son fils, les exigences de la thérapie et les besoins illimités de la famille. La bureaucratie de la santé et des services provinciaux leur a imposé une série d'obstacles exaspérants, montrant comment les enfants handicapés et leurs familles languissent à cause d'attentes criminellement faibles quant à ce qui peut être fait pour les aider.

My Own Blood est une histoire édifiante, mais elle ne recule jamais devant l'impact dévastateur d'un bébé que la science ne pouvait pas prédire et que la médecine ne pouvait pas aider. C'est l'histoire d'une femme qui a perdu tout ce qu'elle était auparavant - une professionnelle, une optimiste, une blagueuse, une adulte capable - en sacrifice pour son fils. Un récit honnête de la vie d'une femme bouleversée.

Autres informations sur le livre :

• ISBN : 9780735278165
• Auteur : Ashley Bristowe
• Éditeur : Rh Canada
• Langue : anglais
• Reliure : Relié
• Année de publication : 2021
• Nombre de pages : 424