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Moments of Truth in Genetic Medicine
La recherche génétique domine de plus en plus la pensée et la pratique médicales aux États-Unis et dans de nombreux autres pays industrialisés. L'étude originale de Susan Lindee explore les institutions, les disciplines et les idées à l'origine de la reconfiguration de la médecine génétique, qui est passée d'un domaine marginal au milieu des années 1950 à une frontière de recherche centrale de la biomédecine.
En retraçant le travail des généticiens et d'autres experts dans l'identification et la classification des maladies au cours de la période explosive entre 1950 et 1980, Lindee identifie les "moments de vérité" individuels qui ont éloigné le domaine de son passé eugénique et l'ont placé au centre d'une nouvelle vision du monde dans laquelle presque toutes les maladies sont considérées comme fondamentalement génétiques. Elle suggère que ces moments de vérité ont été vécus non seulement par les scientifiques, mais aussi par ceux qui avaient une connaissance familiale, intime et émotionnelle des maladies héréditaires : les patients, les membres de la famille et les sujets de recherche.
En se concentrant sur les points de repère dans ce domaine - tels que l'essor des tests néonataux dans les années 1960, les études génétiques de populations humaines uniques telles que les Amish, le développement de la cytogénétique humaine et de la génétique comportementale humaine, et les efforts pour trouver les gènes de maladies rares telles que la dysautonomie familiale - elle suit l'émergence d'un consensus biomédical selon lequel la quasi-totalité des maladies sont des maladies génétiques.
Utilisant le succès de ce domaine comme point d'entrée, Lindee fait la chronique de la production de connaissances en biomédecine et des changements dans la signification culturelle du corps à la fin du vingtième siècle. Elle suggère que la connaissance scientifique est un projet communautaire qui est façonné directement par des personnes situées dans des lieux sociaux et professionnels très différents. Le pouvoir d'expérimenter et de rapporter la vérité scientifique peut être beaucoup plus dispersé qu'il n'y paraît parfois, parce que les gens savent des choses sur leur propre corps et que leur savoir a souvent été incorporé dans l'infrastructure technique de la médecine génomique.
L'étude novatrice de Lindee montre l'interdépendance des paramètres techniques et sociaux dans la biomédecine contemporaine.
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Dernière modification: 2024.11.14 07:32 (GMT)