Avis des lecteurs
Résumé:Ce livre fournit des informations précieuses et pratiques sur la maladie de Huntington (MH), ce qui en fait une lecture intéressante pour les personnes touchées ou intéressées par le sujet. De nombreux commentaires font l'éloge de sa nature informative, de son accessibilité et de son impact émotionnel, tandis qu'un commentaire mentionne un problème important concernant l'état physique du livre lors de sa réception.
Avantages:Très informatif, bien écrit et facile à comprendre, offre des perspectives pratiques, des histoires personnelles inspirantes, utile pour faire face à la maladie de Huntington, accessible aux lecteurs qui ne sont pas familiers avec le langage médical, les recettes soutiennent des œuvres de charité.
Inconvénients:Un évaluateur a reçu un exemplaire endommagé du livre, ce qui indique des problèmes potentiels de contrôle de la qualité.
(basé sur 8 avis de lecteurs)
Titre original :
In-Between Years: Life after a positive Huntington's Disease test
Contenu du livre :
Toutes les recettes de la vente de ce livre sont versées à la Société Huntington du Canada pour la recherche et les services de soutien aux familles. ---- Ce livre s'adresse à ceux d'entre nous qui traversent les " années intermédiaires " : les années qui suivent le test génétique de la maladie de Huntington, mais avant que les symptômes de la maladie ne commencent à se manifester. Les années où nous avons du mal à regarder dans la boule de cristal qui nous a été donnée, pour des raisons qui nous sont personnelles. Les années où nous recherchons les symptômes et où nous nous inquiétons de chaque sac à main oublié et de chaque trébuchement. Les années où nous observons et soignons d'autres proches atteints de la maladie de Huntington et où nous nous demandons dans combien de temps ce sera notre tour. ---- Extrait du livre : "Ce n'est pas le résultat que nous espérions." Ces huit petits mots ont résonné dans ma tête comme un camion Mack qui roule dans un tunnel. Un camion Mack sous la forme d'un appel téléphonique d'un conseiller en génétique de mon hôpital local. "Quoi, moi ? ", ai-je répondu en haletant. "Oui", a-t-elle répondu, "je suis désolée". Je suis resté assis dans un silence total et j'ai commencé à penser à toutes les conséquences de ce qu'elle venait de m'annoncer. Ce que cette nouvelle signifierait pour ma famille et moi, peut-être pour les générations à venir. C'est à ce moment-là que ma vie a complètement changé. Elle a changé dans presque tous les domaines possibles et imaginables. La façon dont j'envisageais l'avenir. Ma façon de réfléchir au passé. Ma façon de gérer le présent.
Il a changé ce que je trouvais important et ce que je considérais comme ne valant même pas la peine que je m'y attarde. C'est le jour où j'ai appris que j'étais positive à la mutation génétique responsable de la maladie de Huntington. La maladie que j'ai entendu qualifier par certaines personnes de "l'une des pires maladies que l'on puisse contracter" et de "c'est comme avoir la maladie d'Alzheimer, la SLA et la maladie de Parkinson en même temps". Qu'est-ce que je devais faire ? Comment faire face à l'idée que, à moins qu'un traitement adéquat n'apparaisse rapidement, cette maladie allait me tuer dans un avenir pas si lointain ? Je n'avais aucune idée de ce qu'il fallait faire ensuite et je me sentais complètement seul. ---- Les chapitres de ce livre sont les suivants 1. L'histoire de Steve sur la maladie de Huntington 2. Qu'est-ce que la maladie de Huntington ? 3. Que me dit mon numéro CAG ? 4. S'impliquer dans les associations de lutte contre la maladie de Huntington 5. Votre équipe soignante 6. Participer à la recherche 7. Recherche de symptômes 8. La peur 9. Quand dois-je parler de ma maladie de Huntington ? 10. La colère 11. Faire des bébés 12. Rester positif 13. L'exercice 14. Les soins 15. La culpabilité 16. Le journal 17. Planifier à l'avance 18. Suivre les derniers développements de l'actualité sur la maladie de Huntington 19. Le dépistage génétique de la maladie de Huntington en vaut-il la peine ? 20. L'apparition des symptômes 21. J'attends avec impatience le jour où ce livre ne sera plus nécessaire 22.
Appels à l'action ---- Qu'est-ce que la maladie de Huntington? : La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative qui affecte certaines parties du cerveau et entraîne des symptômes comportementaux, cognitifs et des troubles du mouvement. La maladie de Huntington est causée par la mutation d'un gène spécifique, aujourd'hui connu sous le nom de gène de Huntington. La maladie de Huntington est tragique car elle touche des personnes dans la force de l'âge. Les symptômes apparaissent souvent entre 30 et 50 ans. À l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement curatif de la maladie de Huntington et, une fois les symptômes apparus, la mort survient généralement au bout de 10 à 15 ans. ---- À propos de l'auteur : Steven Beatty fait lui-même partie d'une famille atteinte de la maladie de Huntington et a reçu un résultat positif à son test génétique prédictif de la maladie de Huntington en 2015. Depuis, il a développé une passion pour la défense de la communauté de la maladie de Huntington. ---- La Société Huntington du Canada est un organisme de bienfaisance sans but lucratif qui recueille des fonds pour offrir des services de consultation individuelle et de groupe afin de soutenir les personnes et les familles vivant avec la maladie de Huntington (MH) et de financer la recherche médicale visant à retarder ou à arrêter la progression de la maladie.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9781775317807 |
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| Reliure : | Broché |
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