Titre original :
The Law and Ethics of Data Sharing in Health Sciences
Contenu du livre :
Le partage des données - défini au sens large comme l'échange de données relatives à la santé entre plusieurs contrôleurs et processeurs - a gagné en importance dans les sciences de la santé au cours des dernières années, à mesure que le besoin et la demande de collaboration se sont accrus. Il s'agit notamment de données obtenues dans le cadre de prestations de soins de santé, d'essais cliniques, d'études d'observation, de programmes de surveillance de la santé publique et d'autres méthodes de collecte de données.
La pratique du partage des données présente toutefois plusieurs défis notables. Il est essentiel de se conformer à un cadre réglementaire complexe et dynamique, le règlement général sur la protection des données étant un exemple marquant dans le contexte européen. Les récentes évolutions réglementaires liées à la transparence des essais cliniques, au secret commercial, à l'accès aux données, aux données d'entraînement à l'IA et aux espaces de données de santé contribuent encore aux difficultés. Parallèlement, les initiatives gouvernementales encouragent souvent les scientifiques à adopter les principes de "données ouvertes" et d'"innovation ouverte".
La diversité des réglementations dans ce domaine est susceptible d'entraver le partage généralisé des données et de freiner l'innovation. Ce volume édité rassemble donc des études de cas comparatives rédigées par d'éminents chercheurs issus de diverses disciplines et juridictions. L'ouvrage vise à mettre en évidence les complexités juridiques du partage des données. En examinant des scénarios réels issus de diverses disciplines et dans une perspective mondiale, il explore les dilemmes normatifs, politiques et éthiques qui entourent aujourd'hui le partage des données dans les sciences de la santé.
Le chapitre Perspectives des patients sur le partage des données, le chapitre Mesures supplémentaires et garanties appropriées pour les transferts internationaux de données de santé après Schrems II sont disponibles en libre accès sous une licence Creative Commons Attribution 4. 0 International License via link. springer.com.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9789819965397 |
| Auteur : | |
| Éditeur : | |
| Langue : | anglais |
| Reliure : | Relié |
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