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Value of a Life
La valeur d'une vie.
Par Janet Farmer-Selden : Janet Farmer-Selden.
"C'est un excellent travail qui me rappelle l'importance de "témoigner". L'histoire a tendance à se répéter lorsque les véritables histoires de tragédie sont reléguées dans les annales du passé. C'était instructif, émouvant (quelques Kleenex et un langage coloré ont été utilisés). Les mots, la construction et le style relaient l'importance du plaidoyer pour changer les systèmes. Cela me rappelle à quel point le fardeau des décisions de vie et de mort repose sur la famille lorsque les systèmes ne travaillent pas assez dur ou assez vite pour permettre aux gens de vivre leur destin, mais aussi de recevoir les nécessités de base. Cette histoire tragique est à la fois déchirante, inspirante et motivante. Je me réjouis que cette histoire soit racontée de manière aussi percutante".
- Christiano Sosa, directeur exécutif de The Arc of Colorado.
Au début du mois d'août 1974, les États-Unis étaient sous le choc du scandale du Watergate et de la démission du président Nixon. C'était aussi le cœur du mouvement pour les droits civiques des personnes souffrant d'un handicap de développement. Dans une petite ville du Colorado, un garçon de dix ans meurt.
Comme le dit si bien l'article d'opinion du Denver Post du 12 août 1974 : "C'est une tragédie que des gens souffrent et meurent sans que personne ne s'en aperçoive. C'est ce qui est arrivé à Jules Farmer, dix ans, qui est mort après avoir contracté la shigellose, une souche dangereuse de diarrhée dont l'épidémie s'est répandue dans l'école (gérée par l'État). Jusqu'à ce que les parents n'en puissent plus et commencent à dénoncer les problèmes de l'établissement (géré par l'État)".
C'est l'histoire de Jules, l'histoire de sa lutte pour vivre sa vie dans une société qui n'accorde aucune valeur à la vie des personnes handicapées, et encore moins à leur mort. Il s'agit d'un regard sur la valeur que sa vie a réellement eue, et sur la valeur que sa mort lui a apportée. Il documente la lutte de ses parents contre l'État et le gouvernement fédéral, leur travail avec les sections locale et nationale de l'Association of Retarded Citizens, et l'impact que la vie de Jules a eu sur sa famille, sa communauté et les autres résidents de la Ridge State Home au Colorado.
À propos de l'auteur.
Janet Farmer-Selden est titulaire d'une maîtrise en arts de la communication de l'université d'Akron. Elle a passé vingt-deux ans à travailler dans le domaine du développement du leadership, dont treize dans le secteur de la santé. Janet est mariée à David Selden depuis juillet 2002 et a quatre beaux-enfants. Janet consacre beaucoup de temps à sa famille.