Avis des lecteurs
Résumé:Ce livre présente un récit bien documenté et profondément émouvant de l'impact de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) sur la famille Farr, originaire du Vermont, en mêlant histoires personnelles et explications scientifiques. Il met en lumière la lutte contre cette maladie dévastatrice tout en donnant un aperçu de son contexte historique et génétique.
Avantages:⬤ Bien écrit et stimulant
⬤ donne un aperçu de la SLA
⬤ combine des recherches approfondies avec des interviews personnelles touchantes
⬤ accessible aux lecteurs profanes et à ceux qui s'intéressent à la littérature médicale
⬤ hautement recommandé aux familles touchées par la SLA et à ceux qui s'intéressent à l'histoire de la médecine
⬤ les recettes sont reversées à la recherche sur la SLA.
Le sujet de la SLA peut ne pas intéresser un large public en raison de son statut de maladie orpheline ; certains lecteurs peuvent trouver le sujet déchirant et lourd, en fonction de leur expérience personnelle de la maladie.
(basé sur 12 avis de lecteurs)
Titre original :
The Farr Disease
Contenu du livre :
En 1880, le Dr William Osler, de l'université McGill à Montréal, a publié dans une revue médicale un article intitulé "Hérédité dans l'amyotrophie progressive illustrée par la famille Farr du Vermont". Dans cet article, il rapportait le cas d'un fermier de Sutton, dans le Vermont, nommé Erastus Farr, et racontait l'histoire du père d'Erastus, d'un oncle et d'une tante, et de quatre cousins, tous morts jeunes de cette maladie d'atrophie musculaire, aujourd'hui connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique familiale. Dans son livre bien documenté, Dan Swainbank raconte la suite de l'histoire : les pertes subies par la famille au cours des 135 années suivantes, les progrès réalisés dans la compréhension de la SLA et la découverte du gène défectueux de la famille en 1993, l'implication de la famille dans la recherche et les essais cliniques, et la recherche permanente d'un remède. C'est aussi le récit de l'amour et du soutien d'une famille, et de l'amour et du soutien d'une communauté qui entretient l'espoir qu'un jour cette triste histoire connaîtra une fin heureuse. "Cette famille a été d'une importance capitale pour les études sur la SLA. C'est grâce à elle, et à d'autres comme elle, qu'il a été possible de découvrir les premiers gènes de la SLA. Ceux-ci ont ensuite permis de créer des modèles cellulaires et animaux de la maladie, qui ont joué un rôle essentiel dans les efforts déployés pour trouver des traitements contre la SLA. Il est possible que les premiers types de SLA à être traités soient ceux qui ont été si dévastateurs pour cette merveilleuse famille". Dr Robert H. Brown.
École de médecine de l'université du Massachusetts, professeur et titulaire de la chaire de neurologie. Découvreur du premier gène lié à la SLA. "C'est grâce à l'implication de la famille Farr et de ses descendants dans la recherche que nous avons découvert la SLA SOD1 et les moyens de la traiter. Leur amour mutuel et leur passion pour aider les autres ont alimenté cette recherche et ont donné de l'espoir à de nombreuses personnes atteintes de la SLA. Nous nous trouvons à une époque sans précédent où plusieurs essais cliniques visant à réduire au silence la mutation génétique de la SOD1 sont possibles et en cours. Ces essais comprennent l'utilisation d'oligonucléotides antisens et des approches de thérapie génique. C'est une période prometteuse pour les familles SOD1 et toutes les personnes atteintes de SLA. Merci à Curtis, Clif, Mary et Dennis de nous avoir tous inspirés à lutter contre la SLA SOD1, jusqu'à ce qu'un remède soit trouvé. Dr Merit Cudkowicz, chef et directeur du programme SLA, service de neurologie, Massachusetts General Hospital "En tant que membre d'une famille dont la vie et la mort sont liées à la SLA depuis plus de 150 ans, nous comprenons à quel point cette maladie peut être insidieuse. Nous ne voulons pas être une maladie orpheline. Nous voulons être adoptés dans l'esprit, le cœur et le soutien financier de personnes et d'organisations bienveillantes.
Cette maladie est trop insidieuse pour qu'on la laisse continuer à faire des orphelins dans les jeunes familles qui perdent leur père et leur mère. Susan Lynaugh, membre de la famille Farr et activiste Tous les bénéfices de la vente de ce livre iront à la recherche d'un remède pour la SLA au Massachusetts General Hospital.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9781938406485 |
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| Reliure : | Broché |
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