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Titre original :
Soaring: A Story of Courage
Contenu du livre :
Souffrant des effets débilitants de la dystrophie musculaire de Duchenne, Suneel Ram trouve la force et la détermination de se battre pour obtenir le médicament qui pourrait prolonger sa vie et aider d'autres personnes qui luttent contre cette maladie rare.
"Le jour où, en Nouvelle-Écosse, j'ai vu un pygargue à tête blanche planer juste au-dessus de moi... c'était comme s'il essayait de m'enseigner quelque chose...".
Suneel Ram, né avec la maladie dégénérative appelée dystrophie musculaire de Duchene, a trouvé la force et l'inspiration dont il avait besoin auprès de cet aigle. Suneel rêvait lui aussi de s'élever contre le vent et de montrer au monde la force cachée dans son corps fragile.
L'enfance et l'adolescence de Suneel ont été marquées par des fractures et une faiblesse musculaire extrême. Confiné à un fauteuil roulant motorisé, il est resté sur la touche alors que ses camarades couraient et jouaient. Le simple fait d'écrire était un supplice, et il comptait sur son assistant pour l'aider à faire à peu près tout ce qu'il avait à faire. Mais la douleur de sa maladie n'est rien comparée à la douleur de la solitude. Il souhaitait ardemment se lever de son fauteuil roulant et dire au monde qui il était vraiment, au-delà de sa maladie. Il avait besoin de trouver sa voix.
Il a eu cette chance à l'université. Après qu'un professeur ait donné une description inepte de la DMD à la classe de biologie, Suneel était déterminé à dire à la classe la vérité sur la vie avec la DMD. Il a rédigé un discours et s'est adressé courageusement à la classe. Ce jour-là, il s'est exprimé avec force et son auditoire a été subjugué. Il avait trouvé sa voix. Il allait maintenant reprendre sa vie en main.
Un nouveau médicament susceptible d'offrir cette chance à Suneel a été approuvé, mais il n'a pas été admis à participer aux essais cliniques. Il était trop âgé, selon les règles. Puis la compagnie d'assurance a refusé de le prendre en charge. Pourtant, Suneel ne voulait pas abandonner. Il a décidé d'écrire lui-même une lettre, même si la tâche lui paraissait insurmontable. L'adversité n'a fait que renforcer sa détermination. Comme l'aigle, il a besoin de voler contre le vent pour s'élever.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9781947378339 |
| Auteur : | |
| Éditeur : | |
| Langue : | anglais |
| Reliure : | Relié |
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