Avis des lecteurs
Résumé:Le livre « Harnessing Grief » de Maria Kefalas offre une exploration sincère et honnête du voyage de sa famille à travers la maladie, en se concentrant particulièrement sur la lutte de sa fille Calliope contre une maladie progressive. Les critiques soulignent la profondeur émotionnelle de l'ouvrage et la capacité de l'auteur à exprimer les sentiments complexes liés au deuil, à l'espoir et à la défense des droits. Cependant, certains lecteurs ont trouvé que le contenu était accablant et difficile à traiter, en particulier s'ils ont des déclencheurs personnels liés à la maladie et à la perte.
Avantages:⬤ Un récit magnifiquement écrit et captivant sur le deuil et l'espoir.
⬤ Réconforte ceux qui ont vécu une tragédie et une perte, en leur montrant qu'ils ne sont pas seuls.
⬤ Inspire les lecteurs à trouver la force et à défendre leurs proches.
⬤ Une description honnête et crue des défis que représente le fait d'être parent d'un enfant atteint d'une maladie évolutive.
⬤ Saisit à la fois la douleur et la joie de vivre avec la maladie.
⬤ Extrêmement émotionnel et potentiellement déclencheur pour les lecteurs sensibles, en particulier ceux qui sont confrontés à la maladie ou à la perte d'un être cher.
⬤ Certains lecteurs ont eu du mal avec le sujet difficile et ont eu du mal à poursuivre la lecture.
⬤ La chronologie saute d'un endroit à l'autre, ce qui rend le récit difficile à suivre pour certains.
⬤ Certains s'attendaient à une histoire de perte, mais ont découvert que l'enfant de l'auteur était toujours en vie, ce qui a déçu certains lecteurs.
(basé sur 7 avis de lecteurs)
Titre original :
Harnessing Grief: A Mother's Quest for Meaning and Miracles
Contenu du livre :
L'histoire inspirante d'une mère qui a vécu une tragédie inimaginable et a utilisé son chagrin comme une force pour faire le bien en transformant la vie des autres.
Lorsqu'on a diagnostiqué chez la fille de Maria Kefalas, Calliope, une maladie génétique dégénérative et incurable, la dernière chose que Maria s'attendait à découvrir en elle était un superpouvoir. Elle et son mari, Pat, étaient éperdument amoureux de leur plus jeune fille, dont l'esprit, les yeux dansants et l'appétit de vivre capturaient le meilleur de chacun d'entre eux.
Lorsqu'ils ont appris que Cal était atteinte de leucodystrophie métachromatique, leur monde s'est effondré. Mais en passant du temps à écouter Cal et à apprendre de lui, Maria a développé le superpouvoir du deuil. Cela a fait d'elle une guerrière intrépide pour sa fille. Et cela a donné à sa voix une clarté de cloche, poignante et drôle à la fois.
Ce superpouvoir de la douleur a également révélé un miracle - pas le genre conventionnel qui alimente les prières des amis et des étrangers, mais une prise de conscience que, pour se sauver eux-mêmes, Maria et Pat devaient trouver un moyen de sauver les autres. C'est ainsi qu'avec leurs deux enfants plus âgés, elles ont entrepris de collecter des fonds pour pouvoir, selon les mots de leur fils PJ, "trouver un remède à la maladie de Cal".
Ils n'avaient aucun moyen de savoir qu'une équipe de recherche italienne était sur le point de mettre au point une thérapie génique efficace pour la MLD. Bien que la thérapie soit arrivée trop tard pour aider Cal, cette nouvelle allait être le début d'un voyage inattendu qui allait permettre à Maria et à sa famille de rencontrer des scientifiques de renommée mondiale, des médecins brillants, des PDG de sociétés de biotechnologie, un quarterback de la NFL inscrit au Hall of Fame et une sage religieuse. Ils se rendraient à la FDA, au NIH et dans les couloirs du Congrès à la recherche d'un remède qui ne sauverait jamais leur enfant. Et leur vie sera inextricablement mêlée à celle de 13 enfants dont la vie sera transformée par la plus grande avancée médicale de la génération.
Mémoires sur le déchirement, mais aussi sur la joie, Harnessing Grief est à la fois sans complaisance et généreux. Imprégné d'amour, c'est une histoire de possibilités.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9780807040256 |
| Auteur : | |
| Éditeur : | |
| Reliure : | Relié |
| Année de publication : | 2021 |
| Nombre de pages : | 200 |
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