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Dignity for Deeply Forgetful People: How Caregivers Can Meet the Challenges of Alzheimer's Disease
Pour les aidants de personnes souffrant d'oublis profonds : un livre qui combine de nouvelles directives éthiques avec un programme innovant sur la façon de communiquer et d'établir des liens avec les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Comment approcher un proche "profondément oublieux" de manière à remarquer et à affirmer la continuité de son identité ? Depuis trois décennies, Stephen G. Post travaille dans le monde entier pour encourager les soignants à prendre conscience des expressions surprenantes de l'identité malgré les défis du déclin cognitif, et à y trouver un regain d'espoir.
Dans ce livre, Post offre de nouvelles perspectives sur la valeur et la dignité des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés, malgré l'influence négative des valeurs "hypercognitives" qui accordent une importance éthiquement inacceptable à la dignité humaine comme étant basée sur la rationalité linéaire et la force de la mémoire. Selon Mme Post, ce préjugé est à l'origine de l'exclusion abusive de cette population de notre humanité commune. À l'aide de vignettes et de récits, il plaide en faveur d'une dignité plus profonde, fondée sur la conscience, la présence émotionnelle, la créativité, l'interdépendance, la musique et un moi qui n'est pas "disparu" mais "différemment handicapé". Post aborde des sujets pratiques essentiels tels que :
- comprendre l'expérience de la démence.
- remarquer les expressions subtiles de la continuité de l'identité, y compris la "lucidité paradoxale".
- les perspectives sur les dilemmes éthiques, du diagnostic aux soins terminaux et tout ce qui se trouve entre les deux, tels qu'ils sont recueillis par les soignants.
- la manière de communiquer de manière optimale et d'utiliser le langage de manière efficace
- la valeur de l'art, de la poésie, des symboles, de la musique personnalisée et de la nature dans la révélation de l'identité personnelle
- la valeur des chiens d'accompagnement formés à la démence.
À une époque où les progrès médicaux pour guérir ces maladies sont encore hors de portée et où les médicaments les plus récents ont montré une efficacité limitée, M. Post soutient qu'il est vital de concentrer les discussions et les ressources sur la dignité relationnelle de ces personnes et sur les besoins de répit de leurs soignants. Fondant l'éthique sur la valeur égale de tous les êtres humains conscients, il présente un point de vue prudent sur le suicide assisté préventif en se basant sur des cas dont il a été témoin. Il affirme que la vulnérabilité et l'interdépendance sont au cœur de la condition humaine et célèbre les aidants en tant que défenseurs de la justice sociale et économique dans un système américain où eux et leurs proches ne reçoivent que des miettes. Inclusif sur le plan racial et ancré dans la diversité, Dignity for Deeply Forgetful People comprend également un atelier annexe axé sur la communication et la connexion, "A Caregiver Resilience Program", par le Révérend Dr Jade C. Angelica.
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Dernière modification: 2024.11.14 07:32 (GMT)