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Every Cripple a Superhero
La plupart des histoires de handicap suivent un schéma familier : La vie avant l'accident. La vie après l'accident.
Pour Christoph Keller, c'est différent : le diagnostic d'une forme d'amyotrophie spinale qu'il a reçu dans son enfance n'a fait que révéler ce qui l'habitait depuis sa naissance. La SMA III, la "plus gentille", permet à ceux qui en sont atteints de vivre longtemps, et elle progresse lentement. Il n'existe pas de traitement curatif.
À l'âge de 25 ans, il devait parfois se déplacer en fauteuil roulant. J'étais deux : Walking Me. Moi qui roule.
À 32 ans, il pouvait encore entrer dans un restaurant avec une canne ou en s'appuyant sur le bras de quelqu'un. À 45 ans, c'est le "Rolling Me" qui prend le dessus. Intime, absurde et d'une franchise gagnante, Every Cripple a Superhero est à la fois un mémoire de la vie avec une maladie progressive et une exploration profonde des défis d'aimer, d'être aimé et de vivre une vie publique - naviguer dans les restaurants, les avions, les musées et les retraites d'artistes - dans un monde qui n'a pas été conçu pour vous.
Tout au long de l'ouvrage, Keller présente ses propres photographies de la beauté inattendue que l'on trouve dans les "bordures de trottoir" remplies de flaques d'eau, ces rampes de trottoir qui, laissées à l'abandon, font partie de la course d'obstacles en milieu urbain. Ces flaques d'eau deviennent des portails vers une ville différente, plus vraie ; et comme elles le font, ce livre - raconté avec humour et une immense grâce - commence à découvrir un monde plus vrai : un monde où la "normalité" n'est pas normale, où le handicap est bien plus répandu que nous ne le pensons, et où il existe toujours, juste à côté de la nôtre, la vie de super-héros de tous les jours.
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Dernière modification: 2024.11.14 07:32 (GMT)