Titre original :
After the Worst Day Ever: What Sick Kids Know about Sustaining Hope in Chronic Illness
Contenu du livre :
Pour ceux qui s'occupent d'enfants atteints de maladies chroniques, une nouvelle compréhension de l'espoir qui permet aux adultes de mieux nourrir l'espoir pédiatrique chez les enfants malades - exprimé par les enfants eux-mêmes.
Comme le sait toute personne atteinte d'une maladie chronique, l'espoir est parfois difficile à trouver. Pour les parents et les soignants d'enfants atteints d'une maladie grave, il peut être difficile d'aller au-delà de leur propre chagrin, de leur peur et de leur souffrance pour comprendre ce que l'espoir signifie pour ces enfants.
Duane Bidwell, universitaire, pasteur et ancien aumônier d'hôpital ayant lui-même lutté contre une maladie grave, a passé du temps avec 48 enfants atteints de maladies chroniques dans des unités de dialyse et des cliniques de transplantation à travers les États-Unis. Il a constaté que les enfants atteints de maladies chroniques n'adhèrent pas aux conceptions populaires ou académiques de l'espoir. Ils ressentent l'espoir comme un sentiment de bien-être dans le présent, et non comme la promesse d'une amélioration future, la capacité à se fixer des objectifs ou l'absence de maladie et de souffrance. Avec cet état d'esprit, ces enfants proposent une nouvelle compréhension de l'espoir pédiatrique, affirmant que l'espoir devient concret lorsqu'ils (1) réalisent la communauté, (2) revendiquent le pouvoir, (3) s'occupent de l'Esprit, (4) choisissent la confiance, et (5) maintiennent l'identité.
Offrant des portraits texturés d'enfants atteints d'insuffisance rénale terminale, After the Worst Day Ever illustre avec leurs mots comment les enfants malades vivent, maintiennent et se tournent vers l'espoir même lorsque la maladie ne peut être guérie et qu'elle limite sévèrement la qualité de vie. Leurs réflexions révèlent comment les adultes qui entourent un enfant malade - parents, aumôniers, professionnels de la santé, enseignants et autres - peuvent nourrir l'espoir. Ils modifient également notre conception de l'espoir, qui passe d'une ressource interne située "à l'intérieur" d'un individu à une expérience partagée, communautaire, qui devient une ressource pour les individus.
Riche et émouvant, le travail de Bidwell nous aide à imaginer à nouveau ce que signifie entretenir l'espoir malgré la souffrance inéluctable et les limites de la maladie chronique.
Autres informations sur le livre :
| ISBN : | 9780807024690 |
| Auteur : | |
| Éditeur : | |
| Langue : | anglais |
| Reliure : | Relié |
| Année de publication : | 2024 |
| Nombre de pages : | 184 |
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